Sapere COS • Essere genitori di un figlio disabile

L’attesa di un figlio, un autentico momento di grazia nella vita di una coppia.  Naturale che il primo pensiero di ogni futura mamma o papà, ancor prima di conoscerne il sesso, sia che il nascituro venga alla luce sano e senza problemi di salute.
Di solito, questa è una delle preoccupazioni principali  della gravidanza, che di fatto rimane tale per tutte le quaranta settimane di gestazione finendo solo alla nascita del bambino.
Negli ultimi anni, la diagnostica  pre-natale ha fatto passi da gigante e capita sempre più spesso che eventuali patologie del nascituro vengano scoperte molto prima della sua  venuta al mondo, consentendo così di preparare i genitori ai problemi che ne conseguiranno.
Quando ciò accade, è sempre un momento difficile e delicato perché rappresenta in qualche modo la fine di quella “genitorialità sognata” che accomuna l’universo delle  mamme e dei papà. Tutto ciò  richiede lo sforzo, non comune, di prendere coscienza della realtà, comprendendo, prima ancora di parlare di disabilità, che il proprio bambino avrà abilità diverse da quelle che, a priori, essi si immaginavano.
E’ forse questa la fase più complicata, nella quale i genitori vengono travolti da tutta una serie di sentimenti contrastanti e ambivalenti quali paura, rabbia, frustrazione, senso di colpa, tristezza e su tutti la domanda “perché ??? ” .
Questo processo di metabolizzazione potrebbe richiedere mesi, a volte anni, ma potrebbe non concludersi mai del tutto, anche quando la situazione raggiungerà una inevitabile normalizzazione e verrà in qualche modo inglobata nel quotidiano.

Di sicuro, il ruolo della famiglia in questi casi diventa molto importante, perchè metterà in atto strumenti, pensieri ed abilità specifici per affrontare la situazione e gestirla al meglio possibile, per il bene del nucleo familiare stesso e del nuovo arrivato.
Aiuterà per questo sicuramente, prendere atto della situazione ed affrontarla. Ovvero, se all’inizio la tentazione sarà quella di rifiutare la diagnosi, rifugiandosi nell’ipotesi dell’errore, la presa di coscienza della effettiva realtà  delle cose permetterà di reagire e riconoscere la situazione per quello che è. A questo punto diventerà di vitale importanza raccogliere informazioni. Ai genitori sarà richiesto lo forzo di imparare molto: sui bisogni del bambino, sulle risorse disponibili, sugli aspetti legali, sull’assistenza sociale. Più i genitori saranno informati, più saranno in grado di gestire al meglio la situazione. Il supporto di specialisti, piuttosto che affidarsi al fai da te attraverso la navigazione su internet, metterà al riparo da situazioni e informazioni spesso non veritiere ed affidabili. L’arrivo di un bambino con capacità diverse stravolge sicuramente la vita e in questi casi sarà di supporto sicuramente scoprire e praticare la resilienza. La resilienza, ovvero la capacità degli esseri umani di  affrontare in modo flessibile situazioni estreme e superarle, aiuterà infatti a vivere e sperimentare tutte quelle situazioni certamente più difficili con le quali questi genitori si confronteranno, rispetto ai genitori di bambini con abilità “normali”. Evitare tassativamente di concentrare tutte le attenzioni sul bambino con abilità diverse, al contrario, prendersi cura della coppia e del nucleo familiare, eviterà di portare la famiglia allo sbando facendo sentire gli altri membri di questa, emarginati. Per questo motivo è fondamentale che l’educazione, la cura e lo sviluppo del bambino con abilità diverse non ricada esclusivamente su una persona poiché questo potrebbe essere estenuante e creargli  disagi che ricadrebbero inevitabilmente su tutto il nucleo familiare.

Si capisce dunque l’importanza della cura del sé. Per quanto infatti l’arrivo di un bambino con abilità diverse possa destabilizzare, è fondamentale riposare, mangiare bene , godere di momenti di svago, staccare… insomma, non dimenticare se stessi e continuare a coltivare la relazione con tutti i membri della famiglia. Una buona strategia di sopravvivenza per i familiari di bambini con abilità diverse,  è quella di “coltivare il giorno per giorno”. Poiché gli obiettivi di questo tipo di famiglie procedono lentamente, non guardare troppo al futuro lontano e vivere concentrandosi sull’immediato presente, consente di vivere meglio e più intensamente l’oggi. Ovviamente in tutto questo è importante puntare l’attenzione sul bambino. Capire che pur nella sua diversità, egli è unico e meraviglioso come tutti gli altri, assimilare questo pensiero  e farlo proprio, aiuterà finalmente i genitori dei bambini con abilità diverse  ad essere felici. Per approcciarsi al meglio, aiuterà sicuramente praticare la psicologia positiva che consentirà di scoprire e coltivare le qualità e i punti di forza del loro bambino con abilità  diverse. Individuare e promuovere ciò che rappresenta la sua essenza, aiuterà questi genitori a comprendere quanto può essere meravigliosa  ed eccezionale anche la genitorialità di un figlio “speciale” e scoprire che il suo amore incondizionato genererà il sorriso anche  laddove essi  non penserebbero di averne.   Tutto questo darà certamente un senso alle difficoltà e  ai sacrifici  che purtroppo inevitabilmente questi genitori si troveranno a vivere, dando loro la forza e l’energia  per accompagnare questi figli nella loro crescita, per il resto della loro esistenza.

Fonte: Dafne Cataluña psicologa e fondatrice del Istituto Europeo di Psicologia Positiva.